El relato de una madre cuidadora de Venezuela

Por: Lic. Beberly Moreno / Movimiento”Heroínas sin Barreras”
MI ANTHONELLA NACIÓ CON UNA CARDIOPATÍA CONGÉNITA Y DISCAPACIDAD COGNITIVA:
“El camino entre la ilusión,la desesperanza y de nuevo la alegría de vivir”
Es común para la mayoría de las mujeres embarazadas esperar que su niña o niño nazca con condiciones óptimas. Acarician la idea de un rostro perfecto, imaginan sus manos pequeñitas, se ven  contando sus deditos e incluso se imaginan el momento en que comiencen a dar sus pasos iniciales y harán sus  primeras travesuras. Sin embargo, para otras mujeres, el embarazo se plantea como un enorme y difícil desafío lleno de incertidumbre. Este fue mi caso, desde el primer mes tuve amenazas de aborto. El corazón de mi bebé se sentía muy débil y se observaba muy poca movilidad de su cuerpecito. Aún así, me negué a interrumpir la gestación y el día 24 de Diciembre del 2008 nació Anthonella. Sólo pensaba que muy pronto estaría en casa con mi niña, mi esposo y quedaría atrás esta difícil etapa.
Fue al despertar que se nos informó que la niña había nacido pesando solo 1 Kg 800 grs, presentaba una grave cardiopatía congénita por malformación de las válvulas cardíacas lo que le acarreaba graves consecuencias, entre ellas, la más terrible, su vida corría peligro por lo cual no podían asegurar cuánto tiempo estaría con nosotros. Gracias a la Revolución Bolivariana, al Comandante Chávez fue operada dos veces, una de ellas en el Cardiológico Infantil. Después de un proceso  largo de recuperación en la actualidad se encuentra estabilizada de su problema cardíaco. Hoy Anthonella tiene 13 años, está diagnosticada además con una Discapacidad Intelectual moderada,  es una niña alegre que contagia su sonrisa a toda persona que la conoce, le gusta bailar, cantar y socializar. Sin embargo, todos estos años han supuesto para mí como madre cuidadora momentos sumamente complejos que considero de trascendental importancia exponer pues sé que son miles las mujeres en Venezuela que atraviesan esta dura experiencia en medio de la incomprensión de la pareja, la familia, la comunidad y en términos generales de la sociedad.
Antes de la llegada de mi hija Anthonella me desempeñaba como funcionaria de la Dirección de Inteligencia Militar en la que llevé adelante varias responsabilidades hasta en el año 2013 en el cual pedí mi baja pues desafortunadamente, a pesar de amar mi trabajo institucional, tuve superiores inmediatos que no supieron comprender los drásticos cambios que vive una familia cuando nace un niño o niña con Discapacidad. Esta actitud es generalmente más fuerte y desconsiderada hacia la madre en el rol de trabajadora, lo que trae consigo presiones, actitudes prejuiciosas que suponen para la mujer mucha presión psicológica por lo cual muchas veces renuncia para dedicarse en forma exclusiva a su hija o hijo. Aún quedando sin protección económica que le garantice poder cubrir los gastos que implica su situación.
La madre cuidadora no solo se ve presionada en el ámbito laboral sino que en la mayoría de los casos no cuenta con la comprensión y apoyo de su propia pareja, que en muchos casos llega a culparla de la Discapacidad de su hijo o hija, generando un clima donde la madre cuidadora queda expuesta a diversas formas de violencia hasta que finalmente se produce la separación en la que en la mayor parte de los casos el padre se desentiende de sus responsabilidades con su hija o hijo con discapacidad. Las familias de ambos cónyugues muchas veces se suman al clima de conflictividad alrededor de la madre que termina sintiéndose sola y abrumada sin encontrar más apoyo que su propia capacidad de enfrentar la situación.
En lo que a mí respecta, pasé por varias etapas: la culpa, pues me reprochaba por pensar que quizás pude evitar la discapacidad de mi niña, la depresión que fue una etapa en la que me preguntaba la razón de que eso me sucediera a mi y no paraba de llorar, deteriorándome física y psicológicamente. Finalmente, la aceptación, que fue el momento en el que reaccioné ante la idea que había una niña que dependía de mi para vestirse, alimentarse, especialmente para sentir el amor y el apoyo que la podía llevar a alcanzar su máximo potencial y que no veían las demás personas a nuestro alrededor.
Hoy mi niña tiene 13 años, es mi compañera de luchas, nos hemos tenido la una a la otra. Su padre hizo su vida aparte y yo me dediqué a estudiar más para poder tener mejores herramientas, no solo para apoyar a mi niña sino para poder apoyar a las familias que son sorprendidas por la discapacidad y quedan devastadas en un primer momento requiriendo orientación, apoyo, solidaridad. Hoy soy TSU en estudios penales y Licenciada en Educación Preescolar, mientras mi niña sigue avanzando en la educación formal. Me he vinculado a la lucha Feminista a través de la Organización “Heroínas sin Barreras“, soy parte activa de la Vicepresidencia de Mujeres del PSUV e integrante del Programa “Atención a los niños y niñas con necesidades especiales” de la Alcaldía de Caracas. En fin, he logrado unirme a a otras mujeres que han pasado por momentos similares y estamos construyendo una agenda común de lucha reconociendo el esfuerzo que el Gobierno Revolucionario hace por impulsar políticas de inclusión social y sabiendo que debemos ser parte activa y protagónica de esa construcción. He entendido finalmente que tener un niño o niña con discapacidad debe ser un poderoso estímulo para organizarse y luchar por un mundo mejor donde la responsabilidad de su cuidado no sea solo de las madres cuidadoras sino de sus padres, las familias enteras, las comunidades y el Estado.
En este momento que Venezuela encara una guerra económica terrible que nos ha impactado estos últimos años, y una pandemia que amenaza la vida de todas y todos, especialmente de  quienes tenemos que velar por cubrir todas las necesidades de nuestros hijos e hijas con discapacidad, es fundamental que nuestra voz sea escuchada por quienes tienen responsabilidades políticas. Somos muchísimas mujeres cuidadoras en el país, que no haya una instancia de organización popular en la que no participemos incluyendo las Comunas. Cierro con una frase de mi Anthonella que me hace ver su fe irreductible en la vida y me compromete a no ceder ante la desesperanza y no otorgarle ni un minuto al pesimismo:
” Mamita linda, cuando sea grande, te voy a dar sombreros de muchos colores y lograré hablar bien, verdad?